DBS可治肌張力不全慈濟補助200萬

根據統計，全台灣目前約有八、九千名罹患「肌張力不全」的患者，但是受限於資訊不足及經濟能力的困境，無法得到治療。

慈濟基金會日前提供一位中低收入 ...  好醫師新聞網-DBS可治肌張力不全慈濟補助200萬 首頁 最新消息 DBS可治肌張力不全慈濟補助200萬 2016-11-2216:46:10 好醫師新聞網記者吳建良／花蓮報導 上圖：患者與花蓮慈濟林欣榮院長(左)、陳新源主任(右)合影 根據統計，全台灣目前約有八、九千名罹患「肌張力不全」的患者，但是受限於資訊不足及經濟能力的困境，無法得到治療。

慈濟基金會日前提供一位中低收入患者約二百萬新台幣，讓他能夠接受最新的ＤＢＳ深度腦部刺激術，治療肌張力不全，解決患者的痛苦，同時也讓ＤＢＳ治療肌張力不全的技術再度得到實證。

今年五十一歲的吳國正，雖然二十七歲的時候就開始出現步態不穩，四十歲那年更開始出現嚴重的肢體扭曲。

吳國正的二哥說，弟弟書讀得不多，很早就開始工作，一開始都好好的，但是四十歲那年突然就開始手腳不由自主的捲縮起來，連走路都有問題，更別說是繼續工作。

到最後不只是全身扭曲，躺在床上還會不停扭轉翻滾，頭常常會去撞牆，甚至整個人都摔到床下，連照顧弟弟的媽媽也常常被踢到滿身是傷，這些年來只能讓弟弟睡在鋪著毯子的地上。

所以，才在醫師的建議下，從台北轉到花蓮慈濟醫院接受治療。

花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示，吳國正罹患的是一種肌張力障礙的動作障礙疾病，是位於大腦兩側控制肌張力的蒼白球出現異常病變，2005年第一次用DBS手術為他植入晶片，透過晶片控制放電調整神經迴路的異常。

但是相較於巴金森病患一次電池平均可以使用四到六年，在肌張力障礙的患者身上，平均約兩年電池電量就會消耗完畢，電池沒電之後，全身不受控制的狀況更加嚴重，所以在2007、2009年都曾經為他更換過電池。

吳國正的親人長期以來一直為他付出龐大的醫藥費，原本治療效果很好，但是在2010年底，因為家裡變故無法負擔每次動輒上百萬的醫療費用後，吳國正一度選擇躲在家裡，繼續承受肌張力不全症為他帶來的苦痛，直到花蓮慈院巴金森暨動作障礙治療與研究中心團隊鍥而不捨的追蹤鼓勵，加上慈濟基金會的補助下，吳國正才重新回到花蓮慈院接受治療。

據了解，由於腦部蒼白球體積大，控制著全身的肌肉，而電池則是裝在大腦裡，靠著放電來刺激蒼白球達到肌肉控制的效果，因此消耗的電量較大。

外加一個電量控器位於鎖骨下方，可以根據狀況來調整電力，由於材料科技的進步，這次選擇新引進的可充電式電池，平均可以使用九年，讓病人跟家屬可以安心的久一點。

只是電池要價昂貴，連同手術費用約新台幣二百萬元，院方在了解病人的家庭狀況後，先幫他申請低收戶資格，確定了他是低收入戶之後就向慈濟基金會申請醫療費用補助，解除了病人和家屬的困境。

上圖：肌張力不全患者可自行喝水 除了DBS手術之外，之前因為全身會無法控制的扭曲、顫動，所以，眼科醫師一直無法幫吳國正處理白內障等眼睛方面的問題，所以花蓮慈院的眼科醫師也為他開刀治療。

在治療師引導下，吳國正可以說出自己的名字，還有正確回答數學問題，並且終於可以自己吃飯了。

花蓮慈院院長林欣榮表示，包含肌張力不全在內的許多動作障礙病人在內，他們的意識、思考都跟正常人一樣，只是受限於身體上的動作障礙，所以，看著原本做得到的事情，變成做不到，那樣的煎熬對病人的打擊非常大。

花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示，肌張力不全是一種肌張力異常的動作障礙疾病，在台灣每十萬人約有39人，全台灣約有8、9千名肌張力不全的病人。

藥物上只有肉毒桿菌可以局部緩解症狀之外，藥物僅在發病初期有效果，但是目前全台灣只有24個肌張力不全的病人接受手術治療，其中花蓮慈濟醫院就佔了九個案例。

原因除了許多民眾因為不了解而躲在家裡之外，由於肌張力不全的DBS手術治療沒有被納入健保，所以，高昂的醫材及手術費用也是病人無法接受手術的原因之一。

陳新源主任也強調，DBS手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一，但是動輒高達百萬元的醫材、治療費用，對病人及家庭都是很沉重的負擔。

在許多醫護團隊、病友團體及民意代表的努力了六年，「使用DBS手術治療巴金森氏症」終於在去年內入全民健保給付範圍，未來也希望肌張力障礙也有機會能被納入健保，幫助更多需要幫助的人。

他也特別感謝病人與家屬的信任，也特別感恩慈濟基金會的補助，讓有需要的病人能夠得到治療。

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