罹罕病「自體免疫性腦炎」 美聲邱小妹苦缺醫藥費 - 奇摩新聞

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新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校四年級的邱小妹妹,去年才代表台灣參加維也納舒伯特國際合唱競賽,沒想到不久前竟罹患罕見疾病「自體免疫性腦炎」,由於治療藥物許多都未 ... 閱讀全文0記者常似虎/新竹縣報導2019年6月18日下午5:07▲邱小妹妹罹患罕見疾病「自體免疫性腦炎」臥病在床,龐大醫藥費讓家庭陷入困境。

(圖/記者常似虎翻攝)新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校四年級的邱小妹妹,去年才代表台灣參加維也納舒伯特國際合唱競賽,沒想到不久前竟罹患罕見疾病「自體免疫性腦炎」,由於治療藥物許多都未獲健保補助,未來將面臨龐大支出;目前新竹縣政府教育處已順利取得「教育部儲蓄户專案」勸募,預計為邱小妹妹募款150萬元,爭取各界溫暖伸援。

邱小妹去年代表台灣參加維也納第31屆舒伯特國際合唱競賽,榮獲最高金質獎的殊榮,當時還獲得大會中唯一的特別獎,師長讚譽邱小妹展現在音樂方面的天賦,學習態度佳,是可造之材;沒想到5月初邱同學突然因身體疼痛,無法正常入睡,還會在班上大叫,甚至出現突然失憶,認不出老師等狀況,父親帶她到林口長庚醫院檢查,診斷出罹患罕見疾病「自體免疫性腦炎」。

家屬詢問主治醫師,整體治療的時程無法精確判斷,需視病人的身體狀況與適應療效而定,以之前許多的病例療程來說,大約需要8-12個月不等;療程中的藥物費用十分昂貴,有許多藥品是健保無法給付的,大部份是屬於自費的醫療項目,粗估每一個療程(1-2個月不等)約需花10萬元至20萬元。

邱小妹來自單親家庭,經濟重擔都落在爸爸身上,還要撫養年邁老病的奶奶,家計本就吃緊,如今更必須請假照顧邱小妹,頓失收入來源,還得面對龐大的醫療費用,完全不知如何是好;校方在接到邱爸爸的求助後,立即連繫教育處,在教育部儲蓄户專案中,申請期程為期1年的募款,持續補助邱同學的醫藥費用,預計募款150萬元。

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