資深肝癌病友的人生智慧 - 肝病防治學術基金會

「醫師，我還能活多久？」可能是不少肝癌病人的疑問。

他們，一個六十二歲，一個八十三歲，平時神采奕奕，不說沒人會知道他們是肝癌患者，而且，從罹癌 ... 好心肝會刊肝病資訊 第59期 出刊日：2012-07-15 返回上一層 資深肝癌病友的人生智慧 「醫師，我還能活多久？」可能是不少肝癌病人的疑問。

他們，一個六十二歲，一個八十三歲，平時神采奕奕，不說沒人會知道他們是肝癌患者，而且，從罹癌到現在，已經安度二、三十年的時光！這期間復發陰影如何克服？如何面對？且聽他們娓娓道來抗病經歷…..   撰稿／黃靜宜   得一次肝癌，就已經彷彿抽到死神牌了，何況是得兩次。

葉偉文和李聘這兩位資深病友，第一次發現肝癌時，就跟所有的病友一樣驚慌失措，好不容易僥倖逃過死神的召喚，才剛要放下心中大石時，卻又得知肝癌再次復發。

自認自己已經死過一次的葉偉文，坦然地接受命運的安排，不再有所畏懼。

  而離上次開刀才三年就復發的李聘，害怕歸害怕，她把一切交給主治醫師，不放棄一絲治療的希望。

隨著時間流逝，距離第一次開刀已經三十個年頭，李聘也從媽媽變成阿嬤，肝癌除了在她肚皮上留下痕跡，沒有奪走她含飴弄孫的生活樂趣。

至於葉偉文，除了工作照常，甚至還有精力從事翻譯工作，為科普教育扎根；最重要的是他花在陪伴家人的時間只有更多沒有更少。

他們，是怎麼扭轉命運的？   葉偉文小檔案 男性 民國39年1月26日生 抗癌經歷： 民國79年因健康檢查發現胎兒蛋白偏高，一開始診斷為多發性肝腫瘤，無法開刀。

79年11月轉至台大醫院檢查，判定為單一腫瘤，開刀切除左肝，腫瘤1.8公分。

民國99年11月健檢發現肝癌復發，右肝有2公分腫瘤，接受射頻電燒治療後，目前仍緊密追蹤中。

抗癌資歷22年。

安度肝癌復發的智慧心法： 遵照醫囑定期回診，20年來從不缺席，即使復發也能及早發現病灶。

清淡飲食、培養運動習慣，不亂吃偏方。

多和家人相處，調整生命的重心，讓人生無遺憾。

    李聘小檔案 女性 民國19年6月13日生 抗癌經歷： 民國69年健檢發現胎兒蛋白指數偏高，民國70年1月確認肝癌，第一次開刀，腫瘤3.8公分。

民國73年1月肝癌復發，第2次開刀，腫瘤2.7公分。

抗癌資歷32年。

安度肝癌復發的智慧心法： 定期追蹤檢查，不亂吃藥物和偏方。

保持心情開朗樂觀，不要老想著自己是肝癌病人，樂觀正向面對人生。

家人的支持陪伴就是最好的良藥。

  葉偉文 罹癌二十年，人生更精彩。

「我已經碰過一次閻羅王的鼻子，如果再遇見他，也沒有什麼好怕的了！」   坐在25層樓高的台電大樓辦公室裡，今年62歲的葉偉文爽朗的笑著說。

他一臉紅潤的好氣色，讓人一點也看不出來他是個有22年「資歷」的肝癌病人；更難以想像的是，1年多前，他才又經歷一次肝癌復發的震撼，而他，是笑著面對的。

  正面看待肝癌復發 「這次復發能及早發現，是我認真追蹤的獎賞。

」葉偉文再次用正面的態度看待癌細胞的「陰魂不散」。

距離上次肝癌開刀已經有22年之久，一般人追蹤個5、6年發現沒事，很容易就不再定期往醫院報到，但葉偉文就像個全勤的學生，這20幾年來沒有缺席過每半年1次的定期追蹤，公司的例行體檢也都全程配合，因此，當醫師告訴他：「你的肝癌又再發了！」時，葉偉文除了心裡暗暗說聲：「怎麼又來了！」之外，沒有太大的心情起伏。

而且，他想，這次再發的肝癌大小約2公分，還不到難以處理的程度。

這種能坦然面對生死的自信與鎮定，也是葉偉文經歷過一番「寒徹骨」，才沈澱下來的人生智慧。

  22年前的巨變 回想起22年前的那一場「死劫」，那時已經在台電核能發電處放射實驗室任職的他，因為公司的例行體檢，發現胎兒蛋白數值異常地高，一開始他還笑說是不是醫院的檢驗人員弄錯了，但再次複檢的結果，依舊異常，正常的數字應該是20以下，葉偉文當時的胎兒蛋白指數卻高達289和400，這下子他才有點感覺不妙了。

  為追查病因，葉偉文接受了一連串的超音波和電腦斷層檢查、放射線攝影，卻檢查不出肝臟有異常變化，醫師只好建議葉偉文接受稍具侵入性的血管攝影檢查。

這種檢查必須住院，但好幾天過去了，醫師卻對檢查結果含糊以對，也不肯讓葉偉文看報告。

有一天晚上葉偉文實在按奈不住，跑去護理站要求看自己的病歷報告，護士推說是醫院機密不肯給他看，還說他也看不懂，葉偉文就順著護士的話說，「對呀反正我也看不懂，你就給我看吧！」   檢查報告五雷轟頂 其實，清華大學核子工程系畢業後曾經專攻保健物理的葉偉文，對醫療並不陌生，他拿了報告，迅速瀏覽了一下，幾個與cancer有關的關鍵字映入眼簾，讓他全身冰冷，顫抖地說不出話來。

  原來，當時醫師依照血管攝影片子診斷，葉偉文左肝長了一顆1.8公分的腫瘤，右肝則是長滿了放射狀的小腫瘤，因為太多了，根本沒有辦法開刀，唯一的一條路只剩下化療，而且即使葉偉文挺得過痛苦的化療，頂多延長一年多的生命。

  那段時間，葉偉文幾乎無法入睡，即使勉強睡去，1、2個小時後就會驚醒，加上食不下嚥，短短5天就瘦了3公斤多。

所以，葉偉文事後回想：「我其實在看了病歷那一瞬間就死了！」   轉診至台大醫院治療現轉機 後來，葉偉文打起精神。

他想，即使只有1年多的生命，也要好好把握。

當時他打聽到日本有種化療方式，是直接將藥劑打入肝臟，可以減少全身性的副作用，而台灣可以做這種治療的地方有限，台大醫院是其中之一。

透過許多人的幫忙，葉偉文好不容易轉到台大醫院，接下來的發展，出乎所有人預料。

原來，台大許金川教授替葉偉文做超音波檢查後，獨排眾議，認為葉偉文右肝的腫瘤其實是顯影劑擴散不良造成的，並非真正的腫瘤，所以，左肝腫瘤是可以開刀治療的。

  許金川教授的這個診斷，讓葉偉文彷彿從谷底飛上雲端，開心極了。

不過，除了許金川外，台大負責開刀的外科教授李伯皇仍持保留態度，這讓葉偉文陷入兩難處境。

他只好再去找長庚醫院的陳肇隆醫師幫忙。

陳肇隆答應他，若開刀不成，願意替他換肝。

葉偉文聽了心安不少，打算再度轉院，當他去向許金川教授辭行時，許金川驚訝地說：「已經安排好幫你開刀了，為什麼要轉院？」原來，就在前一天，兩位教授對於病情治療已達成共識。

幾番波折，葉偉文終於還是在台大動手術了。

一切就如許金川教授的判斷，葉偉文的右肝是健康的，切除長腫瘤的左肝後，手術順利結束。

  人生順序重新調整 那是民國79年年底的事。

那一年葉偉文40歲。

活著走出醫院後，葉偉文的人生順序也重整了。

研究所畢業就在台電核電廠工作的他，替台電建立了許多制度，也為台灣的核電安全做出許多貢獻，所以，他很放心的退居第二線。

健康及家人成為他生命的最大重心，他開始每年寫一封信給兩個分別只有小二和小四的孩子。

當時他不知能持續多久，畢竟肝癌手術後5年的存活率當時只有18%，也就是8成的患者活不到5年，沒想到老天爺對他不錯，讓他「家書」一寫就是十幾年，直到小孩20歲成年，他才停筆。

他也更捨得把時間、金錢「浪費」在美好的事物上，像是帶著全家去歐洲玩了半個月，花了40、50萬元也不心疼。

  手術後，生活更充實 除了一開始得知病情時消沈了5天之外，他再也沒有過過那種宛如行屍走肉的日子。

走出低潮，除了靠親朋好友的支持打氣，自己的心態更是關鍵。

原本就信仰佛教的他，在弟弟幫忙牽線下正式皈依成為佛教徒，修習佛法讓他心情穩定不少，也從中獲得許多勇氣和力量。

由於手術後恢復的不錯，葉偉文不僅照常上班，還利用時間翻譯科學類的書籍，翻譯不僅是他的興趣，也讓他賺到一筆，這些額外賺的錢，他拿來滿足另外一些興趣－－收集紫砂壺、手錶和鋼筆。

  對於自身健康，葉偉文變得更為注重，但他不會輕易聽信來路不明的偏方，真要嘗試之前也會跟主治醫師許金川教授討論。

他笑說自己肝雖然壞掉，可是頭腦沒壞，所以太誇張的偏方，像是服用一些奇怪的毒蟲猛獸「以毒攻毒」的偏方，以及索價不斐或怪力亂神一類的，他都不碰。

許多癌症患者會採用生機飲食，但他自己曾種過菜，知道生食容易吃進肉眼看不見的寄生蟲和細菌，所以他也不盲目跟隨。

清淡飲食、不菸不酒、少吃醃漬物及花生等，就是他的飲食原則。

至於運動，葉偉文以前常跑馬拉松及潛水，擔心這類運動太劇烈影響傷口，手術後他改為和太太一起學習國標舞、練氣功等，日子充滿以前未曾感受到的幸福。

  肝癌復發　勇於面對 一晃眼22年過去。

去年11月葉偉文參加公司例行體檢，又得知肝癌復發，這次肝癌長在右肝正中央，因位置的關係無法開刀，所以許金川教授安排他做無限射頻電燒治療。

電燒是將腫瘤及周邊組織燒死，肝臟像是結疤一樣。

他笑說：「我之前已經多活20年，這次若能再撐20年，我就80歲了，WhoCares？」他很深刻地體驗到，生命的長短無法操之在己，而他只能盡量將有限的生命做最好的安排，讓人生減少遺憾。

  主治醫師許金川教授的話： 葉偉文第一次發現罹患肝癌時，因為早期血管攝影的片子品質問題，診斷上出現極大的落差，幸好葉偉文並未在第一家醫院判定他無法開刀時，就消極喪氣，放棄對自己病情的努力，在接受化學治療前，他還能積極尋求第二位專業醫師的建議，因而轉到台大醫院做進一步診治，進而發現自己病情是有轉機的。

  葉先生在二十多年後，又發現肝癌復發，但因葉先生有定期追蹤和健檢，肝癌復發也能在很小時就發現。

雖然這次復發的位置不適合開刀，不過小型肝癌用電燒治療的效果與手術切除相差不大，也是很好的肝癌治療方式。

  葉先生是位模範病人，不僅遵從醫囑不亂吃偏方，20多年來定期追蹤，更會積極尋求對自己有幫助的正確醫療資訊。

醫師不是萬能的，病人如果也很積極，與醫師有良好互動，戰勝疾病的成功率自然就高。

      李聘 抗癌三十載，愈活愈亮麗。

  「呵呵，水姑娘來了！」   每當李聘走進台大醫院許金川教授的門診，許教授總會送上這麼一句，讓李聘既靦腆又開心。

民國19年出生的李聘，算算已經83歲了，可是任誰看到她，都會以為她才60好幾，若再聽到她得過肝癌，大多會張大嘴巴不可置信。

  讓人猜不出實際年齡的李聘，抗癌的資歷已有32年，中間還經歷一次肝癌復發！然而，這麼多年來，她沒有時時處在「肝癌不知何時又要找上我」的低潮中，反而常常忘了自己是肝癌病人。

當年罹病的經過，李聘笑說自己幾乎都忘了，連自己是切左肝還是右肝，腫瘤大小等病歷，她也記不清楚，但每4到6個月要回台大醫院追蹤，她倒是謹記在心。

或許就是這種樂觀開朗的個性，讓肝癌不敢再「造次」，連一般老年人常見的高血壓、心臟病、膽固醇等慢性病，也都沒來找她，健康情形甚至比一般人都還要好。

  陰錯陽差驗出胎兒蛋白異常 從某個角度來看，李聘可說是個幸運的病人。

民國69年，設置在台大醫院裡的美國海軍第二醫學研究所正在進行一項「肝癌與B型肝炎追蹤調查」的研究，收案對象是2萬1千多名公保保險人員，李聘因為鐵路局員工的身分而入選。

檢查結果有一項「胎兒蛋白」異常，被通知到醫院複檢。

後來她才知道，當時這項檢查只提供給男性，但醫護人員看到李聘的名字，以為她是男的，就把她的檢體也送去檢查，意外發現她罹患了肝癌。

  當時李聘還不知道自己被驗出B型肝炎帶原及胎兒蛋白異常的嚴重性，只知道三天兩頭就被叫去抽血，後來又去做腹部超音波，「那時就是許金川教授幫我做的。

」做完超音波，幾乎可以確定李聘得了肝癌，民國70年1月30日，李聘被送進開刀房，由當時台大醫院外科醫師李治學主刀。

  李聘說，由於一切都來得突然，加上當時對癌症不是那麼了解，「不知道要害怕。

」她只曉得乖乖遵照醫師的指示，該開刀就開刀，開完刀也沒有做什麼特殊保養，飲食作息都照常。

休養一陣子後，她照常回到鐵路局上班，直到後來因為搬家，距離塔城街的辦公室太遠，她才乾脆辦理退休。

  術後三年肝癌又復發 沒有想到的是，李聘退休後不久，在民國73年一次例行追蹤檢查裡，竟又發現肝癌的蹤跡。

這一次她比較清楚什麼是肝癌了，開始感到生命受威脅。

想到肚子上的開刀疤痕都還清晰可見，就又要再次「剖腹」，不禁萌生出「死卡快活」的悲觀念頭。

「我記得開刀前我的臉色黑黑的，感覺就是一副很憔悴的樣子。

」她甚至怕到不敢待在診間外面和其他肝癌病人坐在一起，每次去醫院看病時，她就叫陪同前往的家人在診間外等號，自己躲的遠遠的，在醫院外的公園坐著，直到快輪到她才匆匆走進診間。

  幸好，這次肝癌復發不是太嚴重，開刀取出的腫瘤比第一次還小，手術前後的疼痛不適也比第一次來得輕微。

而且這次復發開刀，距離第一次剛好整整滿3年，不僅開刀日期和上次一模一樣，連住的病房都是同一間。

這個奇特的巧合，讓李聘就算想忘掉也很難。

  鶼鰈情深 抗癌最大支柱 李聘十幾歲就到鐵路局上班，和先生也是在鐵路局認識的，兩人算是自由戀愛結婚，感情十分深厚。

李聘個性比較「大剌剌」，先生剛好和她互補，像是李聘記不得哪一年開刀、哪一年退休，先生就會從房間裡搬出一大本筆記本，仔細翻查，原來，做事十分謹慎的先生有寫日記的習慣，30幾年來未曾間斷，哪一天發生了什麼大小事，包括錢花去哪裡，他都會寫下來。

「我跟他不一樣，錢用掉就算了，我不會想去記。

」李聘笑著說。

夫妻倆個性雖然不太一樣，但感情好得不得了，到哪裡都出雙入對，形影不離；4個小孩也都乖巧孝順，很少讓他們操心，這樣緊密且融洽的親情，也是支持李聘能順利度過肝癌陰影的重要力量。

  李聘說，雖然得過兩次肝癌，不過自己的生活習慣並未改變太多，飲食上沒有特別忌口的，愛吃什麼就吃什麼，除了有一點，她一向不喜歡吃便當，總覺得便當的味道不好，因此寧願多花點錢吃現煮的。

此外，家裡的剩菜她也頂多再吃一餐，絕不會放到隔天再吃。

  倒是有一種飲食算是李聘的私房養生方，就是曾經流行一陣的五行蔬菜湯。

李聘說，這個食譜是用一些新鮮的蔬菜去熬煮的，對身體沒有什麼壞處，所以她從60幾歲一直喝到現在，已經喝習慣了。

至於運動習慣，她也沒有特別培養，平常就是跟先生到附近走走散散步，逛逛賣場或百貨公司，偶而孩子會開車載一家老小出外遊玩，這就是李聘最常做的休閒活動了。

  雖然李聘沒有特別因為肝癌做了什麼改變，但她的樂觀開朗或許就是最大的良藥，加上30幾年來持續追蹤病情，讓癌細胞不敢隨意作亂。

看到83歲的李聘愈活愈年輕，愈活愈漂亮，誰還敢說肝病患者的人生是黑白的？   主治醫師許金川教授的話：  李聘雖然已經80幾歲了，但我每次看到她，都忍不住喊她「水姑娘」。

對一個曾經歷肝癌復發的病人來說，能活得如此健康亮麗真的很不容易。

  肝癌何時會復發難以預期，李聘在第一次發現肝癌後，3年內就復發，對病人來說無疑很難接受。

不過李女士仍勇敢接受治療，再次手術，不因害怕就亂尋偏方，這是戰勝肝癌很重要的因素。

而且李女士至今仍持續追蹤，每4個月就會乖乖出現在我門診，數十年如此可算是超級模範病人。

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