醫師棄而不捨揪出罕病助癲癇兒康復正常求學 - 財團法人罕見 ...

... 時間揪出罕病「自體免疫性抗體腦炎」，投以正確藥物即時扭轉小翰可能因癲癇傷腦成 ... 光田醫院兒童神經科醫師江國樑指出，癲癇是腦細胞不正常過度放電造成身體不 ...   總會簡介 行政管理處 福利家園專案 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English     新聞即時通 首頁> 罕病圖書館> 新聞即時通 醫師棄而不捨揪出罕病助癲癇兒康復正常求學 自由時報/2020.06.23/記者張軒哲 4歲的小翰某天出現腹脹症狀，診所起初以輪狀病毒感染合併胃炎治療，服藥2週無好轉且逐漸陸續有抽搐、失語、認知能力變差、夜不眠和單邊下肢無力的症狀，轉介到光田醫院進一步檢查治療，醫師江國樑謹慎追查在第一時間揪出罕病「自體免疫性抗體腦炎」，投以正確藥物即時扭轉小翰可能因癲癇傷腦成特教生的命運，小翰目前已是國小二年級的學生，在校成績名列前茅。

醫師呼籲家長或婦幼教師要謹慎留心，如發現嬰幼兒有異狀，最好向兒童神經科醫師諮詢。

光田醫院兒童神經科醫師江國樑指出，癲癇是腦細胞不正常過度放電造成身體不正常反應，發生率大約是每1000人有4至5人，台灣逾10萬名癲癇病患，其中不易確診病因的頑性癲癇就占1/3，而幼童更是癲癇症候群好發族群，病童要確診往往需要經歷更多時間，還有更繁雜、昂貴的檢查，即使檢查也不保證有結果，這些過程煎熬著孩子也讓照顧者四處奔波，家庭經濟壓力增大。

當時小翰透過第一線的腦波檢查，腦波圖僅有疑似局部異常，在給藥有效控制癲癇後，其認知卻仍沒有進步，江國樑棄而不捨持續追蹤，才在第一時間、自體免疫性腦炎典型症狀未完全出現前就給予正確藥物治療，否則小翰在曠日彌久檢查確診時很可能疾病已經對大腦造成不可逆的智力傷害。

江國樑為幫助更多癲癇兒家庭，他跨領域攻讀博士深入研究人工智慧，在歷經4年時間籌劃與輸入逾3萬筆資訊終於打造出「人工智能癲癇症候群與病因輔助診斷系統」，盼協助臨床更快、更好、更準確的釐清幼童癲癇病因，即時治療。

研究成果已發表刊載於國際期刊《Epilepsy & Behavior》，並為國際卓飛氏症官網（www.dravetsyndromenews.com）所報導。

江國樑說，一般人較為熟悉的癲癇症狀是兩眼上翻、嘴唇發紺、口吐白沫、四肢抽搐，進而意識喪失和小便失禁等等，而幼童癲癇症狀更是五花八門，舉凡兩眼失神、頸部肌肉收縮、頭部下垂、動作停止，或像個案小翰初期發病時的突發性失語症、夜間嚎哭、認知變差等等共病症。

呼籲家長或婦幼教師要謹慎留心，如發現嬰幼兒有異狀，最好向兒童神經科醫師諮詢。

新聞出處：https://m.ltn.com.tw/news/health/breakingnews/3206731　 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法 ▶國際相關本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估