財團法人罕見疾病基金會-智邦公益館-線上捐款平台

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本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

1.罕見疾病防治與宣導教育 2.罕病病患社會資源轉介 3.罕病病患相關醫療、生活急難及安 養補助 4.罕病相關病友團體育成及交流 5.罕病相關宣導品出版 6.辦理各項罕病病友活動 7.促成罕見疾病學術研究及國際交流 8.提供大眾遺傳及營養等諮詢服務 9.推展國內罕見疾病防治工作 10.督促政府落實罕病相關政



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