一場不知何時結束的喪禮：照顧失智父十年，我沒哭，我只是心痛

朋友跟我說，他的失智症父親過世了，他好像經歷一場不知何時結束的喪禮。

「爸爸是在62歲發病。

... 「沒多久，這種惡化從家裡延伸到外面。

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一到晚上，爸爸不睡覺，東走西碰，發出很大的聲音，吵得家人無法入睡。

有時爸爸因藥物作用而安睡，但是到了半夜，藥力一過，他忽然尖叫。

我從來沒有聽過爸爸那樣尖叫，也不知道原來人的喉嚨可以發出那樣的聲音。

我的小孩被嚇哭，不斷作惡夢。

變成我要照顧爸爸，又要擔心小孩。

《禮記．檀弓》的故事。

  子路的姐姐過世後，他服喪過了禮制期限，可以除喪了，但他仍為姐姐守喪。

孔子說：「為何還不除喪？往前走，你還有別的事要做。

」子路溫柔地說：「老師，我的兄弟姐妹太少了，我很愛我姐姐，我姐姐生前對我最好。

現在失去了她，我心中不忍，想多陪她一會兒。

」   孔子嘆了一口氣，說道：「你的情感真摯，這是很動人的，我何嘗不知喪親之慟？但是，先王訂下喪禮期限，有一定的規矩，有一定的道理。

你的心是柔軟的，你的道德也很高尚，所以你一定也能理解：如果喪期可除而不除，如此，何必要有先王之禮？你對姐姐的追思，令人動容，即使是路上行人，都覺不忍。

不過，禮制就是禮制，我相信你可以權衡你的感情和你的理智。

」子路聽了孔子的開導，結束喪期。

------ 人們對逝去親人的思念，不會隨著喪禮結束而終止；喪禮一定會結束，思念卻沒有停下來的一天。

但我最近才知道，對有些人來說，喪禮，可能會不如自己所想的那麼快結束。

  (圖片來源：pixta)   朋友跟我說，他的失智症父親過世了，他好像經歷一場不知何時結束的喪禮。

   「爸爸是在62歲發病。

一開始只是忘東忘西，家人都覺得，雖然不算老，但記憶有點退化，應該沒關係。

後來爸爸開始忘記關水龍頭，出門沒有關好門，原本按時澆花的習慣也沒了，我們才驚覺有問題。

  「過了不久，問題愈發嚴重。

除了記性的變差，個性也與以往不同。

爸爸本來很溫和，是個好好先生，但他變了，變得很強硬，家人說的話都聽不進去。

另一方面，脾氣也變得比較暴躁，如果穿衣服時手沒套進袖子裡，會生氣，用不堪入耳的粗話罵家人。

有一次，他發現窗戶沒關，竟然拿拖鞋丟我弟弟。

  「爸爸到醫院檢查，他的時間和空間整個錯亂了。

他知道自己是誰，但問他現任總統，他說李登輝；醫生對他做記憶檢測，他連剛剛看過的卡片都記不得；問他現在在哪裡，他說在公司，那間他奉獻了二十年以上、一直引以為傲，最後卻被強迫退休的公司。

經過多次診斷，醫生說，爸爸得的是阿茲海默型（AlzheimerDisease）失智症，前美國總統雷根也曾患此病。

  (圖片來源：pixta)   「回到家後，日子還是要繼續。

爸爸叫不出我的名字，但沒關係的，他還是知道我是他兒子。

我泡茶，他會跟我說謝謝；我跟他說早安，他卻不怎麼理我。

可是漸漸的，爸爸的情況一步一步惡化，說話口齒不清，而且不成句子，不能表達，家人也無法弄懂他要什麼。

他好像倒退到一歲小孩說話的樣子，只能發出咿呀啊的聲音，完全沒有字義。

  「沒多久，這種惡化從家裡延伸到外面。

爸爸自己跑出去，雖然我一再請他不要這樣，他還是很堅持，說再不散步他會瘋掉，我不能反鎖鐵門，萬一失火，後果不堪設想。

但他的所謂的閒晃卻是逛進別人家裡，認識爸爸的，趕緊打電話給我，我立刻向公司請假，把他送回去；不認識爸爸的，直接報警，我還是跑警局，頻頻向對方說對不起。

  「我眼睜睜看著爸爸，越來越有攻擊性，只能依賴強效鎮定劑。

不讓他出去，他在家裡，拆得動的他都拆，小自鬧鐘、電鍋、咖啡壺；大到電視、冰箱、洗衣機。

摔得破的他都摔，我們只好把全部刀子收起來，免得他的破壞性傷到自己。

他找不到刀子，坐在地上哭，一直耍賴，像個要不到糖的小孩。

我左手拉他，右手抹去他臉上的眼淚，他用力隔開我的手，彷彿有什麼深仇大恨。

我沒有哭，但我的心真的好痛。

  (圖片來源：KatNorthernLightsMan@flickr,CCBY-SA2.0)   「爸爸不發病的時候，安安靜靜坐著發呆，對我來說，好像一個陌生人；爸爸正常的時候，我覺得他還是我爸爸。

他養育了我，現在他生病了，我照顧他是理所當然地，但他的病已經不止影響我，還影響了我的妻子，對她而言世上沒有天經地義這種事，我不怪她，她承受了很多不該承受的，早就超出了負荷，卻沒有崩潰。

坦白講，我有時想，這對她而言並不公平。

她不是自私的人，但她希望我也要好好照顧自己。

  「我不能好好照顧自己，因為我要照顧爸爸。

一到晚上，爸爸不睡覺，東走西碰，發出很大的聲音，吵得家人無法入睡。

有時爸爸因藥物作用而安睡，但是到了半夜，藥力一過，他忽然尖叫。

我從來沒有聽過爸爸那樣尖叫，也不知道原來人的喉嚨可以發出那樣的聲音。

我的小孩被嚇哭，不斷作惡夢。

變成我要照顧爸爸，又要擔心小孩。

  「在那段日子裡，我常常忍不住想：如果爸爸清醒地看到自己這樣，以他的個性，一定不會希望自己這樣活著。

他解脫，也是其餘家人的解脫。

他的肢體越來越僵硬，只能臥床。

我的日子在家庭、公司、安養院三個地方來回跑，好像一隻小籠子裡的寵物鼠，一直跑，小鐵圈一直轉，我知道終有一天會停，但不知道什麼時候。

  「爸爸發病時我才35歲，剛從公司升了主管，妻子又幫我添了一個小孩，一切幸福美滿。

如今我45歲了，距離爸爸發病的年紀只剩16年，我知道人都有一死，但我就是不要這種我最不想要的方式。

」    (圖片來源：pixabay)   朋友的父親去世了，從發病到去世，整整10年。

朋友一生黃金歲月最珍貴的10年，家人極為辛苦的10年，精神與身體的痛苦，身心俱疲。

在經歷了「一場不知何時結束的喪禮」後，朋友提出幾個思考點：   第一、失智病患的不確定性。

包括：   1.發病初期，不知道到底是失智症，還是老化的正常現象。

2.診斷確定後，不知是否惡化。

如果是，會有多劇烈？不知未來會不會有新藥？ 3.情況惡化後，可尋求的社會資源在哪裡？   第二、照顧失智症病患的不確定性。

包括：   1.家屬如何調節自己工作與照顧時間？如何進一步調整體力、轉換心境？ 2.失智症病患惡化有哪些徵兆？家屬如何因應？ 3.在身心疲憊後，不確定自己繼續承擔照顧的意願。

家人對於是否安排到安養院也無法達成共識。

  根據衛福部預估，2056年台灣地區失智症患者將高達72萬人。

那是72萬個家庭，用朋友的比喻，是不是就有72萬場，不知何時結束的喪禮......失智症可能會遺傳，經過了這麼長的照顧歲月，還要去面對未知的明天，心裡的茫然與無助，誰人能夠了解呢？   (圖片來源：pixta)     關於失智症：   ● 「請在我最不值得愛的時候愛我」失智症患者家屬該怎麼做呢？   ● 失智症快篩AD-8量表，及早發現及早治療   ●留意失智症的早期７徵兆  病後的社會資源在哪裡：   ●長照家庭不孤單，現在就能申請的「居家服務」   ●快速了解長照2.0   ●失智症資源相關網站總整理 (圖片來源：pixta) 家庭的照顧合作：   ●家庭的照顧會議，第一原則是「不要怕衝突」   ●「媽媽，我沒有不要你！」將失智母親送到安養院，是我最好的選擇     (圖片來源：pixbay)   【附】：《禮記．檀弓》原文 子路有姐之喪，可以除之矣，而弗除也。

孔子曰：「何弗除也？」子路曰：「吾寡兄弟而弗忍也。

」孔子曰：「先王制禮，行道之人皆弗忍也。

」子路聞之，遂除之。

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已出版著作：1.《醫生》（本書是2010年10月德國法蘭克福書展『臺灣館』展示作品）2.《我的整形世界》（天下文化，2006）3.《高科技健檢救你一命》（城邦集團原水文化，2006）4.＆5.《微笑看人生》、《無常看人生》（時報文化，2005）6.《尋找一首詩》（除了在臺灣出繁體版，簡體版由天津百花文藝出版）7.《中國經典寓言的智慧》（晨星集團，2006）8.《工作必勝！！戰國策》（晨星集團，2007） 一場不知何時結束的喪禮：照顧失智父十年， 你想去養老樂園，還是長壽廢墟？臺灣有一百 繼續看更多 1 當你提不起勁時，請立即實現「小... 2 「最後一刻，我讓父母急救插管.... 3 我們什麼時候變成這樣？精神不穩... 4 不對他人有過度期待，人際更順暢... 5 結束長期照顧的日子，容易落入「... 一起來討論 1 兒童這個病的發病高峰來了，家長... 2 請問 3 愛情是一種遇見 4 小中風 5 震驚！這些食物竟然可以預防脫髮！ ◎愛長照謝謝您長期的支持，如果您對內容有任何疑問，或想提供更多 　新的長照資訊給我們，歡迎聯絡我們：[email protected] 　　　搜尋 最多人關心 1 不吃油，血不油？釐清6大迷... 2 【銀髮共享經濟】陪伴很簡單... 3 經常脹氣、打嗝、放屁，這... 4 照顧者因憂鬱症而倒下？照顧... 5 壓力大難放鬆，肌肉緊繃、經... 非讀不可 怎麼人不見了？遠距照護新挑戰！教你用４個面... 長照風險：推輪椅推到手斷掉？找到「輪椅神器... 【輔具補助】預防臥床家人壓傷　氣墊床有機會... 心疼長輩咬不動，許多美食只能拒於門外嗎？專... 醫師：50歲後有這3特徵，失智症風險高2.... 保護傷口不再惡化、照護長輩紅臀，這一步驟你... 【朱國鳳專欄】102歲老爸，要把75歲兒子... 肌力年齡大檢測！這動作做不到2分鐘，你已年... 【長照法律故事】父母留給子孫的禮物，為什麼... 他腳痛竟是腎癌轉移！醫師提醒注意3件事遠離... X 訊息 確定 請稍候... 錯誤 確定