失智者臨終 安樂的死？尊嚴的活？ - 天下雜誌

失智症患者記憶力衰退，影響到語言溝通、注意力，以及解決問題的能力。

確診後通常能夠存活3～12年，甚至更久。

有些病患不會感到自己的失智日趨嚴重，有些 ... 回首頁 English 免費訂閱電子報 天下APP免費下載 搜尋 頻道分類 財經 理財五角課 貿易戰 財經焦點 財經週報 投資理財 產業 製造 服務 金融 科技 國際 國際週報 兩岸四地 東南亞 亞洲 歐洲 美洲 非洲 紐澳 管理 管理 行銷 創新創業 人才 職場競爭力 環境 永續發展 氣候變遷 環境 能源 教育 教育趨勢 創新教育 親子教養 人物 大師觀點 CEO觀點 人物特寫 政治社會 政治 政策 社會現場 調查排行 2000大調查 兩岸三地1000大 快速成長企業100強 天下永續公民獎 標竿企業 金牌服務業調查 縣市調查 2000大調查資料庫 健康關係 健康醫療 兩性關係 心靈成長 時尚品味 時尚精品 旅行 設計 藝文 影視 運動生活 運動 生活 重磅外媒 經濟學人 BBCNews中文 日經中文 德國之聲 路透社 專欄作者 多媒體 數位專輯 互動專題 深度專題 品牌專區 數據圖表 資料新聞 數字說話 圖表動畫 調查報導 聽天下 重磅封面 財經週報 國際聚焦 天下好讀 記者開講 好主管的12樣禮物 創新突圍軍師 四端看天下 大數據，熱品牌 天下書房 天下影音 雜誌 策展 Fast100 傳承接班 創新突圍 數位轉型 經營管理 永續責任 Fast100 Off學 風格 文化 旅行 美食 特色頻道 未來城市@天下 [email protected]天下 獨立評論@天下 創新學院 天下學習 我讀網 換日線 天下影音 微笑台灣 粉絲專頁 官方instagram 官方Line 本日最熱 買信義區豪宅、開超跑、繳5%最低稅率　加密貨幣新貴逃稅真相 健康關係 健康醫療 失智者臨終──安樂的死？尊嚴的活？ 平家三子女與作家瓊瑤為了他們父親（瓊瑤之夫婿）的照護，見解大相迥異。

瓊瑤不忍夫婿折騰病榻，認為當初不應該插管維生；平雲卻反駁：「所有醫生自始至終從來都沒有判定過父親病危或陷入重度昏迷，他只是失智而已。

」這話，講的有點不夠嚴謹，因為有時失智比一般病危更難照顧，患者本身懵懵懂懂，真正關心、了解病患的親友不但為他難過，照顧病患的過程中，也往往必須承受無止無盡的挫折與痛苦。

2980瀏覽數 圖片來源：GEReport 分享 其他 文 評論 黃怡 獨立評論@天下 發布時間：2018-09-12 2980瀏覽數 〈憲法泰斗德沃金──論安樂死的正當性〉中提到的珍娜艾德金（JanetAdkins）女士，是美國第一位引起媒體公開討論的失智病患，一方面是因為她求助於著名的「死亡醫師」凱波基安（JackKevorkian），成為他第一個幫助安樂死的病患，另一方面也是因為她去世時，還是失智的初階，安樂死的決心令美國大眾好奇。

在各方期待之下，當時美國最有影響力的阿茲海默協會（theAlzheimer'sAssociation）在1990年特地發表聲明如下： 珍娜艾德金的悲劇案例，讓我們感到傷心。

我們相信這只是個別案例，艾德金女士有其私人的理由。

在此我們重申，阿茲海默病患的權利與尊嚴必須得以確保，大家不要寬宥那些自殺事件。

阿茲海默症是不治之疾，艾德金女士的悲劇，是所有阿茲海默病患及其家屬在確診後感到絕望的縮影。

我們希望該案例所引起的討論，能夠促使聯邦政府多多支援阿茲海默症的研究，找出造成此一重大疾症的病因，從而不再有病患因絕望而自殺。

珍娜艾德金女士的自殺固然是悲劇，我們希望和她類似處境的病患知道，社會上有各種服務機構與方案，可以協助病患與家屬來面對阿茲海默症，我們鼓勵大家向專業人士尋求援助。

廣告 自從該協會發表聲明之後，討論失智症與安樂死的文章及報導不絕如縷，對於艾德金決定安樂死，有贊成的，也有反對的。

阿茲海默協會於是在1998年的會訊《前進》（Advances）上，公布一封艾德金先生寫來的信，信中說明了為何珍娜會選擇安樂死： 我的太太珍娜艾德金，是熱烈擁抱生命的人。

她是個有多方面興趣，想法很多的女人。

她是音樂家，才氣洋溢，也非常喜愛閱讀。

她愛好嘗新，並總是想撐到自己的極限，例如她會去尼泊爾徒步旅行。

阿茲海默症確診時，珍娜53歲，受到的打擊不可言喻。

她衡量過各種可能性，決定與其讓疾病奪走她的靈魂及肉體，不如在還清醒的時候，讓醫生來協助她，早一些從人生退場。

我們一家人，無所顧忌的討論生命如何終結，她的選擇，就是不要等病情逐漸惡化…… 我們做了深思熟慮的決定，對於珍娜而言，是個正確的決定。

更重要的是，我們全家公開的討論了她的往生方式。

我鼓勵大家效法我們家人的做法。

廣告 根據WorldAlzheimerReport2015–TheGlobalImpactofDementia的推算，全球的失智病患到2030年將超過1億人。

圖片來源：Alzheimer'sDiseaseInternational▋荷蘭：失智者申請安樂死件數日增艾德金女士去世將近30年，根據一份2016年的神經醫學報告，顯示全球對安樂死最抱持正面態度的荷蘭，失智病患申請安樂死的件數確有增加。

該報告引用的數據如下： 年份 件數 2014 81 2013 97 2012 42 2011 49 2010 25 2009 12 一般我們說的「失智症」，是指以下多種疾病所導致的癡呆症狀：阿茲海默症患者占所有失智症患者人數的50%到70%，其他常見的種類還包括血管型失智症（占25%）、路易氏體型失智症（占15%）以及額顳葉型失智症。

比較少見的失智成因則有常壓型水腦症、帕金森氏症、梅毒以及庫賈氏症等。

同一個人，可以同時得到超過一種失智症。

失智症患者記憶力衰退，影響到語言溝通、注意力，以及解決問題的能力。

確診後通常能夠存活3～12年，甚至更久。

有些病患不會感到自己的失智日趨嚴重，有些則會因失智日趨嚴重而感到恐懼。

荷蘭自從2002年起安樂死已合法化，獲准安樂死的病患或者由醫生注射致死藥劑，或者醫生手交病患致命藥劑，由病患自行服用。

在荷蘭申請安樂死的失智病患，一如前述的艾德金女士，多在失智的初期階段，因為這時他們還有自主性，還可以向批准單位陳述本身活著的壓力，錯過了這個階段，他們就開始失能了，所以該報告以「It'snowornever」（現在不做就沒機會了）來形容失智病患申請安樂死的急迫性。

不過也有反對者挑剔說，這些失智者當時並未深切嘗受失能之痛，只是預想將來的痛苦，是不是符合荷蘭法律的規定，值得進一步探究。

廣告 荷蘭從1970年代起，醫事人員或親友幫助長期痛苦且不會痊癒的病患自殺，司法當局總是睜閉隻眼，安樂死合法化之後，申請者必須是罹患不治之疾並承受劇烈痛苦，經過精神醫療人員詳加評估，並必須由地方上的審查機構（包括醫療人員、法務人員、醫療倫理專業人員）同意，才能夠在醫院監督下執行安樂死。

近年來，平均每年有2,000個病患完成安樂死，其中失智病患比例不高。

有鑑於安樂死申請案例逐年增加，政府單位已責成醫療單位，在適法的程序下對病患進行「深度鎮靜」，也就是醫生處方鎮靜藥劑讓病患連續服用，通常是針對癌症末期的病患，任由他們「自然死亡」，並不涉及安樂死或加工自殺的問題。

廣告 比利時也是在2002年安樂死合法化，因為法律允許其他歐盟國家的公民在比利時進行醫療，加惠了不少外國病患。

比利時籍的著名作家HugoClaus罹患阿茲海默症，於2008年合法申請安樂死而離世，享壽78歲，是較為人所知的案例。

盧森堡雖是天主教國家，但2008年在民意強力要求下，通過安樂死合法化。

瑞士則一向對安樂死態度開放，且不要求安樂死必須在醫生監督下完成，它有各種協助安樂死的民間機構，每年數百名外國人在此完成安樂死。

英、德、法這三個歐洲的指標國家，至今對安樂死的態度仍非常曖昧。

德國因為過去納粹實施種族屠殺的歷史，甚少人敢於宣揚安樂死合法化；英國目前官方仍堅決反對安樂死，全球會員最多的安樂死推廣組織ExitInternational在倫敦設辦事處，還曾被警方調查，其集會受到監視；法國自從文森昂貝爾事件後（見〈安樂死合法化──法國進行式〉），民眾對於安樂死的期待一直很高，但是合法化仍遙遙無期。

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▋另一種可能：友善的失智村雖然荷蘭是失智患者尋求安樂死人數最多的國家，卻也是失智者照護最週全的國家之一。

例如在名為Hogewey的小村落，他們打造了一個失智者專屬的「世外桃源」，2009年開幕，外人不得任意進出，居民有1/3是病患，病患和一般人生活起居相同，吃喝拉撒，出外購物，到戲院看電影，去公園曬曬太陽，在廣場上散散步、到郵局寄信等等。

他們隨時隨地都很安全，因為病患以外的「居民」都是照護人員。

換句話說，一名病患就有兩名照護人員。

Hogewey失智村的創辦人之一阿梅榮根（YvonneVonAmerongen），有30年專業照護經驗，她接受CNN訪問時，說這個構想來自於她父親心臟病突然去逝，母親打電話來，她告訴母親：「還好父親走得及時，不必在老人院渡過最後的日子。

」話畢，她心裡想：「真糟糕，虧得我還是這方面的專業人員，實在很慚愧。

」當時是1992年，她和一群同業談著談著，大家就想，是不是有可能設計出一個村落，不要像養老院那樣，走到哪裡都有牆、有門擋著，成天接觸的不是護士就是醫生，可以讓失智者覺得自由一點，他們的奇言、異行，都有人可以對應、協助，直到這些患者真的失能到不能出門為止。

CNN訪問病患家屬，說Hogewey百分之百的好，「病患可以感受到季節變化，可以找個地方坐下來喝杯茶什麼的……」，頭髮亂了，可以走進美容院整一下，等等。

這個小村落有4英畝，23棟兩層樓的房舍，有7種「生活方式區」，例如都市區、奢華區、家庭主婦區、文化區、宗教區、藝術區、印度尼西亞區等，每種區擺設不同，連播放的音樂都不同，讓6至8名生活方式相近的病患住在一棟房子裡，在工作人員的協助下，建立起他們生活的節奏。

這裡的病患除了不必上班，生活一如常人，不同的是例如走到店裡買任何東西，都沒有用錢、找錢的麻煩，櫃台小姐只做做登記罷了。

CNN問阿梅榮根，住這裡的病患會不會發現自己像是電影《楚門世界》裡的金凱瑞，到頭來發現原來是活在一個刻意策畫的電視節目裡？會不會覺得自己被戲弄了？「這不是戲弄，」她回答，「我們有百貨公司，是個真的百貨公司，他們從中買到生活上用得上的物件。

我們的種種設計，只是為了讓他們覺得這是個友善的世界，他們會被人別人接受，受到歡迎。

」CNN製作單位發現，Hogewey處處可聞音樂聲，阿梅榮根說這是刻意安排的，讓病患（及其親友）可以彈彈琴、唱唱歌，聽聽好的旋律，因為音樂是人的本能，是和我們一路成長的感官，很多失智者根本連說話都不行了，卻還可以開心的跟著音樂打拍子。

一位幾乎每天來探視失智丈夫的老太太，說音樂太重要了，自從她先生不大講話之後，音樂成了他們唯一能相互溝通的工具。

看到這位老太太一直緊緊的挽住她先生，兩人雙手交握著，CNN問她為什麼，她說，因為失智症丈夫失去了一切身為人的思想與行為，時時握住他的手，是想讓他知道太太還在，而他也還期望再見到她。

維持觸覺是重要的。

「不過，幸好他的基本性格沒變，他仍然很溫和。

」Hogewey收的都是嚴重的失智病患，需要24小時照護，總共152名病患中，難免有相當比例的病患因為緊張而不安，甚至出現較為粗暴的言行，這時他們會有專人去「滅火」，有時要給病患吃藥控制，有時只需及時衝到他們面前，裝成跟他們很熟的樣子，說「我正在找你呢，你跑哪兒去了？」他們的焦慮立刻緩解了。

像這樣的一個失智村，收費和荷蘭的其他老人院並沒有兩樣。

在荷蘭的Hogewey，失智病患渡過他們人生的最後假期。

圖片取自網路。

▋瓊瑤女士的痛苦 逐漸的，荷蘭的失智村成為一種模式，成為較富裕國家老人院的效仿對象。

Hogewey失智村的硬體設施建造費用是1千9百萬歐元（約新台幣6.4億），其中1千7百萬歐元由政府負擔，1百多萬歐元由當地民間團體提供，雖然病患的住宿費用類似於其他養老院，為5千歐元（約新台幣15萬元），但能夠獲准入住的病患，仍然占荷蘭失智病患的極少數。

前述的荷蘭失智與安樂死報告，提到失智症狀無法回轉的病患，說「他們不再是原來那個人，而是原來那個人的影子」，失智的毀壞性不會使病患成為「浴火的鳳凰」，而是使原來那個人成為「廢墟」。

失智症狀沒有浪漫化的可能。

以報章上描寫皇冠出版社創辦人平鑫濤的連續臥床病況，即使「只是失智」，恐怕連荷蘭失智村所有的設施都無法享用了，試問，瓊瑤沒有憂慮的理由嗎？平鑫濤即使不是「病危」，甘願處於他目前的困境嗎？答案應該很清楚了。

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