照護罕病北榮成立治療中心 - 元氣網- 聯合報

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記者張嘉芳／攝影 罕病治療更便利。

台北榮總成立「罕見疾病研究治療中心」，為患者專門設置治療與聯合諮詢中心，同時組醫護服務團隊，提供夜間及假日無休治療服務。

北榮昨日舉行罕見疾病研究治療中心揭牌儀式，擴大原有的罕病篩檢、確診、治療、遺傳諮詢與追蹤照護等服務，並設置罕病治療中心與聯合諮詢服務中心，希望早期診斷防治。

北榮兒童醫學部遺傳諮詢中心主任牛道明表示，罕病患者出生後，必須長期使用特殊藥物，每次藥物注射長達3、4小時，患者只能遷就醫師門診時間，或利用夜間急診室注射藥物，提高感染風險，且影響課業或上班作息。

他說，現在有了罕病專門治療中心，患者能躺在溫馨舒適的病床打針與休息，目前規劃每周一三五下午4時至晚上10時，及周六上午10時至晚間6時，提供罕病藥物治療，便利民眾就醫。

至於聯合諮詢服務中心除作為各科醫療會診及家屬諮詢外，未來將透過網路視訊，進行跨院及跨國聯合會診，並加入全球罕病資料庫登錄。

牛道明說，罕病治療藥物昂貴，以法布瑞氏症為例，酵素治療每次費用20萬元，平均2周得注射一次，一般人無力負擔。

因台灣是全球法布瑞氏症發生率最高國家，女生平均每800人，有一人罹病，男生約1600人，其症狀表現多元，包括典型、非典型、中風、心臟型等，國人多非典型，男性約40歲出現心臟肥大，引發心律不整、猝死；女性平均50歲發病。

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